EMOTION - Tecnologie per la sicurezza dei bambini con emofilia

Rete tra stakeholder, connessione tra i luoghi di ricerca, industria e care partendo dai bisogni delle famiglie dei bambini emofilici.

Nell’ambito di una riorganizzazione sanitaria che prevede un’integrazione organica e strutturata tra Ospedale e Territorio, il progetto EMOTION fornisce lo strumento tecnologico, clinicamente utile ed economicamente sostenibile, per la realizzazione pratica di percorsi sanitari protetti.
EMOTION adotta un approccio metodologico innovativo, orientato alla creazione di dispositivi tecnologici di teleassistenza, teleconsulto e telemedicina che consentano di migliorare la qualità della vita dei pazienti emofilici costretti, sinora, a ricorrere con urgenza all’assistenza in centri ambulatoriali, specialistici e presso i pronto soccorso del territorio; interagisce con il SIMaRRP, Registro Regionale Malattie Rare Regione Puglia, per una maggiore efficacia del monitoraggio dei bisogni assistenziali con conseguente miglioramento dei tempi di risposta.
La tecnologia realizzata consta di un ecosistema di e-Health caratterizzato da: un dispositivo domiciliare utilizzabile dal familiare/Caregiver multisensoristico dotato di ecografo digitale, al fine di effettuare diagnosi preliminari, trasmettere in cloud le informazioni, le immagini ed i video, ricevere videoconsulto medico telematico; una soluzione di e-collaboration tra attori (pazienti, familiari, Caregivers, MMG, specialisti, ricercatori, ecc.); un sistema di interrogazione dell’intera base di conoscenza medico-scientifica sul tema, in linguaggio naturale, grazie ad un motore semantico inferenziale ed all’uso di ontologie.

Descrizione dei bisogni che si è inteso/si intende soddisfare e dei destinatari del progetto: 
Le malattie rare sono caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale. La carenza di percorsi assistenziali, le difficoltà diagnostiche, il livello di qualità della vita del malato raro e della sua famiglia necessitano di un modello di organizzazione dell’assistenza socio-sanitaria territoriale in grado di dare risposte concrete ai bisogni dei malati rari con riduzione e/o rimozione dei disagi socio-sanitari propri e dei loro familiari. Scopo del progetto è agevolare l’adozione all’interno del sistema sanitario regionale di un approccio metodologico innovativo, orientato alla creazione di dispositivi tecnologici di teleassistenza, teleconsulto e telemedicina. EMOTION non si limita allo sviluppo e alla realizzazione su scala industriale di una soluzione tecnologica integrata per la diagnostica ad immagini bensì persegue un’innovazione di processo diretta all’implementazione di un modello assistenziale integrato tra Ospedale e Territorio, basato su: ricerca e identificazione di nuovi strumenti di teleassistenza e teleconsulto; soluzioni cliniche e diagnostiche in grado di ospitare e gestire la complessità e la ricchezza di informazioni mediche, e al contempo di renderle semplici, standardizzate, user-friendly ed economicamente compatibili; condivisione dei dati per consulto multispecialistico ed eventuale second opinion; progettazione e realizzazione social network dedicato agli operatori, medici specialisti, pazienti, Caregiver, ecc..
Descrizione del team/partnership di progetto, delle risorse e delle competenze: 
EMOTION è un progetto in fase di realizzazione a valere sui fondi dell’Avviso “Aiuti a Sostegno dei Cluster Tecnologici Regionali” della Regione Puglia – proposto dall’ATS EMOTION costituita tra: CLE S.r.l. (Capofila), Questioncube S.r.l., SEPI S.p.a., System Project S.r.l., Tecnolab Group di Pentassuglia Flavio, Tecnosoft S.r.l. e Università degli Studi di Bari "Aldo Moro". Le imprese proponenti posseggono tutte competenze specifiche nel settore IT, da anni propongono al mercato soluzioni tecnologiche in ambito sanitario e socio-sanitario e possono vantare risultati eccellenti, dimostrati dalla loro continua crescita economica ed occupazionale. Per UNIBA il dipartimento in partnership è il Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana da anni impegnato in attività di ricerca scientifica nell’ambito delle malattie rare. Fondamentale per la buona riuscita del progetto è stato il coinvolgimento dell’utenza finale sia in fase progettuale sia in fase di sviluppo, coinvolgimento avutosi grazie ad una stretta collaborazione con il CO.Re.Ma.R – Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’Agenzia Regionale Sanitaria (AReS) – Puglia e l’A.B.C.E. Onlus - Associazione dei Bambini Coagulopatici ed Emofilici. Nel progetto EMOTION sono stati investiti € 1.890.900,00 e aggiunti all’organico delle aziende e dell’università 16 giovani ricercatori, le risorse già in organico dedicate ad EMOTION sono 31.
Descrizione della tecnologia adottata identificando gli elementi di interoperabilità: 
Il sistema tecnologico si compone di due macro componenti interfacciabili tra loro: • Sistema ecografico, progettato per attuare procedure cliniche che permettano l’esecuzione di scansioni ecografiche di distretti muscoloscheletrici su una coorte di pazienti pediatrici affetti da emofilia, al proprio domicilio, secondo il protocollo standardizzato Head Us. Dotato di interfaccia operatore di tipo touch screen, grazie ad una connessione internet, permette di effettuare l’esame in teleconsulto. Un operatore remoto potrà visualizzare tramite web le immagini acquisite in tempo reale e contemporaneamente avviare una videocomunicazione di teleconsulto con l’operatore che sta conducendo l’esame. L’utilizzatore dell’ecografo potrà interagire con l’operatore remoto in videoconferenza mediante la stessa interfaccia del dispositivo. • Sistema di E-Collaboration (costituito da: Fascicolo sanitario elettronico (FSE Emotion), componente di Teleconsulto e Telemonitoraggio, Network scientifico per la promozione e divulgazione dei risultati di ricerca e un sistema di interrogazione dell’intera base di conoscenza medico-scientifica in linguaggio naturale, grazie ad un motore semantico inferenziale per il supporto all’uso dell’ecografo domiciliare attraverso il motore inferenziale), progettato per consentire all’operatore di acquisire da remoto le immagini ecografiche e, contemporaneamente, avviare una videocomunicazione di teleconsulto con l’operatore che sta conducendo l’esame.
Descrizione del time to market della soluzione intesa come trasferibilità: 
L’attività progettuale porterà alla produzione di un prototipo della soluzione tecnologica di EMOTION, successivamente verrà operata un’attività di ottimizzazione del processo di industrializzazione, convertendo la soluzione tecnologica oggetto di prototipazione in un insieme strutturato di componenti che identificano il prodotto e che, nel rispetto delle specifiche, è perfettamente idoneo alla realizzazione industriale e manutenzione funzionale. Particolare cura è stata posta nella scelta delle componenti della soluzione (es. sensoristica) per lo sviluppo dell’ecografo e di quanto ad esse attinenti, proprio al fine di rendere il prototipo immediatamente industrializzabile. Pertanto, il prosieguo naturale del progetto sarà rappresentato dalla conversione industriale della soluzione EMOTION, dalla sua produzione e dalla conseguente commercializzazione. La soluzione tecnologica di EMOTION è stata progettata in maniera altamente flessibile in modo da rispondere alle differenziate esigenze del mercato ed è dunque proponibile nei seguenti settori: sanità pubblica, assistenza territoriale presso il domicilio per la cura e il monitoraggio di assistiti che vivono in località isolate non facilmente raggiungibili; prevenzione e trattamento di patologie con disturbi ereditari della coagulazione; sanità privata.
Descrizione degli investimenti stimati per la valutazione di sostenibilità: 
Il prodotto è oggetto di una sperimentazione clinica, in fase di validazione da parte del Comitato Etico - Policlinico di Bari, diretta ad attestare l'efficacia di un esame ecografico condotto con particolare dispositivo, teleguidando l'operatore da remoto ed eseguito da personale adeguatamente formato ma non prettamente medico. La sperimentazione sarà diretta, altresì, a valutare il miglioramento clinico e della qualità della vita del paziente e del Caregiver (intervenendo precocemente mediante teleassistenza) ed il miglioramento della conoscenza della patologia e della divulgazione della stessa (grazie alla creazione del network per specialisti medici: reti d’informazioni cliniche). Il costo industriale della tecnologia (stimato a € 2.000 in fase di sperimentazione) sarà influenzato dai risultati della sperimentazione stessa e verrà determinato oltre che dai costi di produzione, dai costi dei servizi correlati alle fasi di studio, messa in esercizio e attivazione dei servizi utenti.

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