#VolontariPerLeRare

Corso di formazione sulle malattie rare rivolto agli utenti degli ospedali: volontari, personale sanitario, pazienti.

Il corso intende fornire un sistema di orientamento nella conoscenza del mondo delle malattie rare per offrire ai volontari ospedalieri, al personale sanitario, al malato raro e a tutti i cittadini strumenti e informazioni specifiche da utilizzare negli ospedali, che rappresentino un riferimento per la propria patologia e possano fornire un supporto operativo efficace dalle delicate fasi di consegna della diagnosi ai continui follow-up cui un malato raro si sottopone. Il progetto si propone di fornire gli elementi di base di conoscenza delle malattie rare, del mondo dell’associazionismo, delle normative, delle metodologie comunicative, per un’efficace azione di conoscenza nel rispetto di un comportamento eticamente corretto fra le parti. Metodologia adottata: sessioni formative in aula, visite nei dipartimenti, tavole rotonde per domande e risposte, questionari finali di valutazione dell’apprendimento. Gli aspetti della gestione e della comunicazione nella relazione tra volontario, personale sanitario e malato raro: a cosa prestare attenzione quando ci si trova a mediare fra paziente e familiari, mondo medico e operatori sanitari.

Obiettivi, destinatari e contesto: 

Il progetto persegue esclusivamente finalità di formazione specifica ed opera allo scopo di rendere, un servizio qualificato proponendo di operare nelle strutture ospedaliere e nelle altre strutture socio-assistenziali, per poter assicurare una presenza competente accanto ai malati rari nell’ambito delle strutture stesse. Il programma di un corso tipico di formazione prevede la conoscenza della strutture specifiche ove si svolge il servizio e della loro organizzazione in termini di assistenza alle malattie rare, una ricognizione del mondo dell’associazionismo di pazienti italiano ed internazionale, un approfondimento sugli aspetti epidemiologici delle malattie rare, una illustrazione di tematiche di etica del comportamento, una rassegna degli aspetti psicologici nella comunicazione e nella relazione tra volontario, personale sanitario e malato raro (e la sua famiglia), una rassegna delle principali normative socio-assistenziali e dei diritti del malato.

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