Citizen Journey
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BIBLIOLIFE

Partner: Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Afol, rete biblioteche scolastiche, EUSJA Associazione europea dei giornalisti scientifici, UGIS, unione italiana giornalisti scientifici
AIM - Associazione italiana miastenia
Organizzazione di volontariato e altri enti del Terzo settore
https://www.miastenia.it
DESCRIZIONE DEL PROGETTO

Il progetto “Bibliolife” parte dal presupposto che ogni paziente ha una sua storia di vita, un suo “libro”, con il quale può trasferire conoscenza, saperi, esperienza di vita. Questo condividere passaggi di vita, paure, periodi di vissuto tra diagnosi e cura, consente di trasferire know how anche alla comunità scientifica, agli stessi medici e ai ricercatori sulla qualità di vita che determinati iter di Sanità possono migliorare o inficiare. Pertanto si offre a ogni paziente un libricino bianco chiamato “Bibliolife” sul quale lui/lei/* possa scrivere pensieri, passaggi di vita, il calendario e le scadenze delle proprie visite mediche e delle medicine da prendere; le proprie difficoltà, le proprie impressioni, cosa si ritiene essere più debilitante o opprimente durante il percorso di cura, come gli effetti collaterali di alcuni medicinali.  I partners sono AIM, diversi enti ospedalieri, reti di biblioteche, associazioni di giornalisti scientifici.

OBIETTIVI DELLA SOLUZIONE

Obiettivi – condividere iter di diagnosi e cura; confrontare vite vissute di pazienti e caregivers; incrementare una riflessione e un dialogo tra medici, ricercatori, pazienti e loro caregivers.

Destinatari – pazienti e caregivers

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